Da Civitanova alla Croazia in kayak, l'impresa di Alessandro Gattafoni: "Apriamo gli occhi sulla fibriosi cistica"

3' di lettura 20/06/2021 - Alessandro Gattafoni è un ragazzo di 34 anni di Civitanova Marche malato di fibrosi cistica, la più diffusa fra le malattie genetiche gravi. In Italia quasi 6.000 fra bambini, adolescenti e adulti affetti da questa malattia sono in cura presso centri specializzati e, grazie ai continui progressi terapeutici ed assistenziali, oggi il 20% della popolazione affetta riesce a superare i 36 anni.

Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, le manifestazioni tipiche della malattia sono difficoltà nella digestione, carenza di vitamine e perdita progressiva della funzione polmonare. Ma per questa malattia degenerativa e invalidante ora esiste una cura. Il problema è il costo proibitivo del farmaco (Trikafta della casa farmaceutica Vertex).

Proprio al fine di rendere questo farmaco disponibile al più presto e per tutti i pazienti, ma in modo particolare per chi è più sfortunato, Gattafoni sta organizzando una traversata dell'Adriatico in kayak. Un modo per far sì che più gente possibile possa venire a conoscenza della ragione che lo spinge a tanto. Alessandro partirà il 27 agosto da Civitanova con l’obiettivo, dopo aver percorso 125 miglia nautiche, di arrivare in Croazia. Alessandro verrà seguito via mare nel percorso da una imbarcazione con medico a bordo per monitorare le sue condizioni fisiche e svolgere l'impresa nella massima sicurezza e l’iniziativa ha già ricevuto il sostegno dell’ex olimpionico azzurro Antonio Rossi e di Vittorio Brumotti. «Spero che sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che la qualità di vita di molte persone sia ridotta a pura e mera questione economica, possa spingere lo stato e la sanità pubblica a rendere accessibile il farmaco a tutti coloro che ne necessitano – spiega Gattafoni – attraversare il mare Adriatico in canoa per raggiungere la Croazia rappresenta da sempre una grande impresa. Un’impresa che da molto tempo ho in serbo di portare a termine, pur se consapevole delle enormi difficoltà. L'altro mio sogno sarebbe quello di riuscire a vivere una sensazione di normalità. Provare cosa significa respirare come tutti gli altri. Sarebbe fantastico riuscire a sbloccare questa situazione di stallo, per me e per tutti quelli che come me lo vorrebbero. Ecco cosa mi spinge ad affrontare questa piccola grande sfida! Sarebbe il mio primo tentativo. Ormai ho 34 anni e sto iniziando ad accusare seriamente i problemi legati alla malattia. Ho anche molta paura se per questo, ma di certo non sono spaventato dalla possibilità di non riuscire. Per me la cosa importante è provare a dare un forte input e mandare un messaggio di speranza. Sarei davvero lieto di trovare persone interessate adaiutarmi ed a sostenere il progetto».

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Questo è un articolo pubblicato il 19-06-2021 alle 15:17 sul giornale del 21 giugno 2021 - 912 letture

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