Recanati: presso l'Aula Magna del comune si terrà il seminario 'Farmaci orfani' ECM

2' di lettura 12/06/2014 - Si terrà a Recanati un Master promosso dall'associazione di volontariato 'Il Cortile di Edy' e realizzato grazie alla collaborazione di un Professore dell'Università di Camerino.

Il Presidente dell’Associazione “Il Cortile di Edy” - costituita con atto pubblico il 22 gennaio c.a. - che persegue finalità di promozione e di solidarietà umana verso persone che si trovano in condizioni di marginalità o di fragilità sociale, con particolare riferimento alla promozione di attività socio-assistenziali nel campo delle malattie rare e di vera solidarietà sociale, rende noto che si terrà un corso ECM di aggiornamento sui Farmaci Orfani, a Loro indirizzato, che si terrà a Recanati presso l’Aula Magna del Comune il giorno 7 luglio 2014, come da programma allegato.

A tale manifestazione interverrà, tra gli altri, la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità. Il Master, giunto alla sesta edizione, e diretto dal Prof. Fiorenzo Mignini dell’Università di Camerino, in collaborazione con la Società di Scienze Farmacologiche Applicate, è unico in Italia nel panorama della formazione professionale post-lauream.

Questo Corso costituisce un’occasione di formazione permanente e di miglioramento della pratica assistenziale attraverso l’aggiornamento che si propone di promuovere la comunicazione a sostegno dell’evento volto ad analizzare e incrementare le conoscenze scientifiche e normative sui farmaci orfani, descriverne il processo di sviluppo nonché le caratteristiche di un trial clinico. Inoltre, nel Corso saranno prese in considerazione le preparazioni galeniche come strumento di risposta a problemi clinici altrimenti non risolvibili dall’industria. Obiettivi secondari del corso sono: descrivere le principali fonti d’informazione sui farmaci orfani e generare un effetto moltiplicativo sul territorio in modo che si possa raggiungere un innalzamento del livello di conoscenze a disposizione dei soggetti interessati, e si sia in grado di fornire risposte rilevanti per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale.

La ricerca, pur avendo fatto grandi passi nella terapia delle malattie rare, ancor oggi, purtroppo, per molte di esse non esiste una terapia o terapie specifiche, ma solo trattamenti atti a migliorare la qualità e la durata della vita garantendone così la dignità dovuta.

Proprio per questo motivo occorre sostenere la ricerca farmaceutica e farmacologica di settore perseguendo negli obiettivi finali progetti di vera solidarietà sociale. I tempi e le regole della ricerca commerciale per lo sviluppo di un nuovo farmaco sono lunghi e complessi; pur tuttavia, la ricerca non commerciale spesso può affrontare argomenti che rimangono poco studiati per valutare esiti a lungo termine. Inoltre, una sostanza che è utilizzata per il trattamento di una malattia frequente potrebbe avere anche un’indicazione “orfana" che non è stata ancora sviluppata.